S velkým díky dnes 14. 4. 2019 ukončujeme projekt na podporu handicapovaného Románka Kokeše.

Románek nás opustil ve spánku nad ránem, v klidném rodinném prostředí dne 8. 4. 2019

Všem, kteří Románka finančně podporovali přes náš transparentní účet, jménem našim i jménem celé jeho rodiny, ze srdce děkujeme.

Od začátku roku 2016, kdy jsme tento projekt na podporu Románka otevřeli, se díky vaší finanční pomoci, mohla velmi ulehčit domácí péče o něho.

S tím souvisel i příspěvek na koupi auta, speciálních kočárků, speciální postele a matrace, speciální vana pro postižené, vakuová odsávačka a další každodenní potřebné věcí, které mohli posloužit Románkovi až do úplného konce jeho života.

Jednou z posledních věcí, která mohla být pro Románka z vašich darů zakoupena, byl pulsní oxymetr a generátor kyslíku.

Díky těmto přístrojům, které mu ulehčovali dýchání, mohl být Románek v domácím prostředí a v blízké přítomnosti svých nejbližších, až do jeho posledního výdechu.

Jednomyslně jsme se s rodiči Románka shodli na tom, že všechny zbylé potřebné věci, které byly v průběhu let z těchto vašich darů zakoupeny, budou darovány speciální škole v Chrudimi, kterou Románek pravidelně navštěvoval.

http://www.pkpr.cz/specialni-zs-chrudim.html

Víme, že péče v této speciální škole je k těmto dětem nadstandardní.

Speciální školu v Chrudimi jsme již zařadili do našich projektů, čímž dáváme příležitost k podání ruky a možné podpoře i pro tyto děti, kteří tuto školu navštěvují.

---------------------------------------------------------------------------------------

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Také se Vám někdy nechce chodit do práce? Štvou Vás lidi kolem sebe? Cítíte se otráveni pocitem, jak moc na Vás osud naložil? Zlobíte se na svoje děti, že přinesly špatnou známku ze školy nebo že neposlouchají? Nebaví Vás chodit po nákupech? Zdá se Vám, že Vaše starosti, nebo každodenní rutina Vám přerůstají přes hlavu?

Přesto mezi námi žijí lidé, pro které je náš každodenní běžný život nedosažitelným luxusem.

Osud jim naložil na jejich ramena daleko větší břímě, než co jsme si schopni vůbec představit.

Oni jsou ale vděčni za to, co mají. Přijali s pokorou to, co jim bylo naděleno, a překážkám se staví čelem. Život je naučil se smát a radovat se z každodenních maličkostí.

I přesto s vděčností přivítají každou pomoc, podporu, pomocnou ruku, povzbuzující slovo…

Vždyť je známo, že sdílená starost je starostí poloviční a sdílená radost je radostí dvojnásobnou.

Přečtěte si příběh Románka Kokeše a jeho rodiny, a možná, že se pak budete na svůj životní příběh dívat z jiného úhlu pohledu, třeba o to více s vděčností, která jakoby mávnutím "kouzelného proutku" umenší sílu těch Vašich každodenních „starostí“…

Tento příběh začal před více než šestnácti lety. Paní Romana byla podruhé těhotná, prožívala šťastné období svého života. Měla již zdravého prvorozeného syna a všichni se těšili na nový přírůstek do rodiny. Všechna vyšetření v těhotenství byla v pořádku. V prvních chvílích po porodu byla paní Romana šťastná jako každá maminka. Pak ale zazněl startovní výstřel a paní Romaně začal ŽIVOT odvíjet z jiného klubka osudu. Vyrazila tedy na svůj životní běh, který se běží ve stylu každodenního čtyřiadvacetihodinového maratonu. Její syn začal mít horečky, třásly se mu ručičky. Byl odvezen do Hradce Králové na odborná vyšetření, odběry, rentgeny. První diagnózy zněly: zvětšené mozkové komůrky (počínající hydrocefalus) a kalcifikace některých částí mozku (zvápenatění). Již ve třech měsících byl poprvé operován na hydrocefalus. V dalších měsících svého života až doposud Románek nasbíral velké množství diagnóz:

* Různé alergie
* Dětská mozková obrna
* Anamnestické astma bronchiale
* Sekundární epilepsie
* PMR při syndromu Dandy Walker
* Kongenitální hydrocephalus s VP shuntem
* Pectus excavatum – vpadlý hrudník
* Hypergamaglobulinemie
* Kyfoskolioza s gibbem – jedna strana zad rostlá do špičky

Přeloženo do jazyka laiků: Nepřetržitá čtyřiadvacetihodinová péče.

Teď je Románkovi necelých šestnáct let. Váží pouhých 18 kilogramů. Fyzicky je na úrovni šestitýdenního miminka. To znamená, že neudrží ani hlavičku, nedokáže se sám hýbat. Nemluví. Končetiny má zdeformované svalovou křečí. Nosí pleny. Maminka ho musí každé tři hodiny krmit z láhve nebo lžičkou kašovitou stravou. Každou půlhodinu nebo hodinu (i v noci) se musí polohovat – změnit polohu. V noci mívá občas epileptické záchvaty, po kterých nespí.

Mentálně a sociálně je na tom Románek lépe. Vše vnímá a poznává blízké lidi doma, ve škole i u babičky. Řečí jemu vlastní umí komunikovat s okolím o svých pocitech - směje se, když je mu dobře, a kručí, když se mu něco nelíbí. Má rád lidi kolem sebe. Sleduje i pohádky v televizi, poslouchá muziku ve sluchátkách. Rád je v pokoji u svého staršího brášky. A také moc rád je v přítomnosti Dana (nynějšího přítele Romany) a sleduje ho ze svého lehátka při jeho práci na počítači. V létě miluje být na zahradě v lehátku a mlčky pozoruje pohyb a dění kolem sebe.

Jeho dny jsou si velmi podobné. Ráno vstává kolem sedmé hodiny. Následuje každodenní rutina. Krmení, mytí, přebalování. Dvakrát týdně jezdí s maminkou na hodinu a půl do speciální školy. Jednou týdně navštěvuje rehabilitaci kvůli dechovým cvičením. Občas jezdí na kontroly k lékařům - neurologie, neurochirurgie, alergologie. Naštěstí není Románek často nemocný, a pokud je, stává se péče o něj samozřejmě náročnější. Maminka potom musí o to víc hlídat množství přijatých tekutin, cvičit speciální dechová cvičení na odhlenění - ve dne i v noci. Někdy musí použít speciální inhalátor nebo odsávačku.

Do Románkových pěti let se jeho maminka snažila ortel vyřčený nad jejím synem změnit. Chodili pravidelně na rehabilitaci, intenzivně cvičili i doma. Vše, co se Románek naučil, bylo ale po další nemoci s horečkou nenávratně zapomenuto. Diagnóza byla neúprosná. Po tomto nikdy nekončícím a velmi namáhavém kolotoči, jak pro ni, tak i pro Románka, paní Romana ustoupila a přestala tlačit proti nastavenému směru osudu svého synka a přijala i tu možnost, že Románek už nikdy neudrží svou hlavičku sám, nikdy nepromluví ani slovíčko, a nikdy se sám nezačne hýbat. Paradoxně se jí ulevilo. Přijala Románka takového, jaký je, se vším co k němu patří a je mu dáno. Udržuje nadále jeho svalstvo hlazením nebo mazáním a pravidelně syna polohuje.

Na konci příběhu necháme promluvit i Románkovu maminku. Její statečnost a obětavost musíme obdivovat. Její slova jsou pro mnohé z nás nepochopitelná. A i když říkáme, že si to dokážeme představit, v duchu mnozí pochybujeme, zda bychom byli schopni žít její život, protože dvě hodiny na nákupech jsou pro ni odměnou za celodenní obětavou práci ...

„Vážím si, že jsem tuto školu života dostala do vínku… moc to obohacuje… a to nejen mě. A pokud je doma Dan, nebo je tu Ondra (bráška Románka)… tak můžu odjet i na dvě hodiny po nákupech… takže to opravdu není nic tak hrozného.... mě to přijde vše normálka, neb v tom žiju“

Víme, že je zde mezi námi mnoho lidí, kteří potřebují naši pomoc, a my ji můžeme poskytnout zcela nezištně vždy tam, kde to cítí naše srdce. Pokud to v tomto případě cítíte podobně jako my, pojďme se společně spojit a pomoci této rodině v usnadnění péče o tohoto chlapce, každý dle svých možností a chuti. Rodině se velmi uleví, jelikož budou moci z darovaných finančních prostředků hradit speciální vybavení pro péči o chlapce, pomůcky a lékařské doplňky, které jsou často nad jejich rodinný rozpočet.

Tím, že přispějete na konto „Románek“, stanete se součástí jeho příběhu a obohatíte tak i svůj život.

Dobrovolná pomoc každého z Vás je ze srdce vítána a děkujeme za to,

že jste byli součástí této nádherné tvorby.

Vaší pomoci si velmi vážíme.

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Všem dárcům velmi děkujeme.

www.pkpr.cz